Spendenlauf für herzkranke Kinder gestartet

ZZweijähriger Jakob läuft für rettendes Spenderherz. Der Junge überbrückt die Zeit mit einem mobilen Kunstherz

Jakob ist ein fröhliches und aufgewecktes Kind. Er lacht viel und tollt herum. Doch der Kleine hat einen ständigen Begleiter: einen handgepäckstückgroßen Kasten, der das Kunstherz in Jakobs Brust antreibt. Der Zweijährige leidet an einer seltenen genetischen Variante einer Kardiomyopathie und nimmt mit seinen Eltern an der bundesweiten Aktion „Ich lauf um Dein Leben“ teil. Damit soll auf die Notwendigkeit von Herztransplantationen bei Kindern aufmerksam gemacht werden. Bei dem Spendenlauf kann jeder überall mitmachen und die Aktion z. B. mit dem Kauf eines T-Shirts unterstützen.

Wegen seiner Kardiomyopathie hat Jakobs linke Herzkammer nicht genug Pumpkraft. „Als wir mit unserem Sohn vom Urlaub an der Ostsee zurückkamen, hatte Jakob Husten und Schnupfen. Selbst Inhalieren brachte nichts. Die Kinderärztin merkte, dass irgendetwas nicht stimmte und schickte uns gleich ins Krankenhaus“, erinnert sich Mutter Miriam K. „Im Ultraschall hatte sich ein vergrößertes Herz gezeigt, jedoch brachten etliche Untersuchungen keine Erklärung dafür. Schließlich wurde ein genetischer Defekt festgestellt, der die Ursache für Jakobs Herzmuskelschwäche ist.“

Jakob schiebt das 15-Kilo-Kunstherz vor sich her

Im September 2019 kam der sechs Monate alte Junge dann zur Weiterbehandlung ans Universitätsklinikum Erlangen. Nach einer Herzkatheteruntersuchung wurde der kleine Jakob im Januar 2020 dann operiert: Das sogenannte pulmonale Banding sollte den Druck in der rechten Herzkammer erhöhen und somit die linke Herzkammer unterstützen. Doch der Eingriff brachte nicht den gewünschten Erfolg. Jakobs Mutter berichtet: „Er trank irgendwann immer weniger und wollte immer öfter getragen werden. Er konnte nicht einmal mehr die Treppe hochkrabbeln.“ Sein Zustand verschlechterte sich so sehr, dass Jakob schließlich im November 2020 an ein Kunstherzsystem angeschlossen wurde. Bei dem System liegt die Blutpumpe außerhalb des Körpers; über Kanülen im Körper sind die Schläuche der Pumpe mit Jakobs Herz und mit den Blutgefäßen verbunden. Die Antriebseinheit für das Kunstherz ist fast so groß wie Jakob selbst, wiegt rund 15 Kilogramm und begleitet den Kleinen seither rund um die Uhr. Der Junge kann das Gerät selbst über den Gang der Erlanger Kinderkardiologie schieben.

„Ein Kunstherz ist eigentlich eine Übergangslösung und für eine Überbrückungszeit gedacht“, sagt Prof. Dr. Robert Cesnjevar, Leiter der Kinderherzchirurgischen Abteilung des Uni-Klinikums Erlangen, der Jakob das „Berlin Heart“ vor knapp zwei Monaten implantiert hat. Deswegen steht der Zweijährige seit gut eineinhalb Wochen auf der Warteliste bei Eurotransplant. „Der Kleine benötigt in jedem Fall ein Spenderorgan – je schneller, desto besser.“

Spendenlauf für schwer herzkranke Kinder gestartet

Wegen Kindern wie Jakob unterstützen Prof. Cesnjevar und seine Kolleginnen und Kollegen die bundesweite Aktion „Ich lauf um Dein Leben“, die die Aufmerksamkeit auf Herztransplantationen bei Kindern lenkt. Bei dem Spendenlauf kann jeder überall mitmachen und die Aktion z. B. mit dem Kauf eines T-Shirts unterstützen. Robert Cesnjevar: „Je mehr Menschen sich darüber bewusst werden, dass auch schwer kranke Kinder Spenderorgane benötigen, desto eher setzen sie sich mit dem Thema Organspende bei Kindern auseinander. Es wäre doch toll, wenn Jakob und andere Betroffene dadurch ein rettendes Organ bekommen könnten.“ Jakob ist bereits in sein eigenes Laufshirt geschlüpft. Wie viele andere sich auch eines bestellen und für die Aktion spenden werden, wird Ende Februar 2021 verkündet.

Zur Meldung über den Spendenlauf

Weitere Informationen

Prof. Dr. Robert Cesnjevar
Tel.: 09131/85-34010
robert.cesnjevar@uk-erlangen.de