Gemeinsam gegen seltene Tumoren

Zwei Förderungen unterstützen Erlanger Wissenschaftlerin beim Aufbau eines nationalen Registers

Die Nachricht, dass ihr Kind an einem seltenen Tumor erkrankt ist, macht den betroffenen Familien oft Angst und wirft Fragen auf: Sind wir allein? Wer hat Erfahrungen mit dieser Diagnose? Gibt es eine gute Behandlung und wie sind die Heilungschancen? „Ein enges nationales und internationales Informationsnetzwerk zu etablieren, war unser erster Schritt bei der Gründung der Arbeitsgruppe im Jahr 2006“, sagt Dr. Ines Brecht, Ärztin der Kinder- und Jugendklinik (Direktor: Prof. Dr. Dr. h.c. Wolfgang Rascher) des Universitätsklinikums Erlangen.

„Da über selten auftretende Tumoren im Kindesalter kaum schriftlich festgehaltene Erfahrungen sowie Erkenntnisse vorliegen und dementsprechend die Heilungsaussichten oft schlecht sind, war ein erstes Ziel, die vorhandene Kompetenz zu bündeln.“ Ärzte, Patienten und Angehörige werden mittlerweile erfolgreich miteinander in Kontakt gebracht und so ein unkomplizierter Wissenstransfer zum Wohl der krebskranken Kinder und Jugendlichen ermöglicht. Da jedoch auch für seltene Erkrankungen letztlich das Ziel sein muss, wissenschaftliche Ergebnisse zu erlangen, erhielten Dr. Brecht und ihr Team jetzt für den Aufbau eines klinischen Registers für seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie (STEP) ein Stipendium der Madeleine Schickedanz-KinderKrebs-Stiftung und eine finanzielle Förderung der Deutschen Kinderkrebsstiftung.

Als selten gilt ein Tumor im Kindesalter, wenn er bei maximal zwei von einer Million Heranwachsenden auftritt. Die Betroffenen und ihre behandelnden Ärzte sind demnach über den ganzen Globus verteilt: „Das heißt, dass quasi in jedem Fall bei Null angefangen wird, weil man weder auf eigenen Erfahrungen noch auf denen von anderen aufbauen kann, da man ja nichts von ihnen weiß“, erläutert Dr. Brecht.

„Deshalb gibt es für den Großteil der seltenen Tumorerkrankungen im Kindes- und Jugendalter bislang keine standardisierten Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie.“ Hier kommt STEP ins Spiel: die Registerstudie „Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie“ der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Dieses Kompetenznetzwerk hat es sich zum Ziel gesetzt, Erfahrungen, Diagnosen und Zahlen aus aller Welt zu sammeln und wissenschaftlich auszuwerten, um die Behandlungsaussichten für die Betroffenen zu verbessern. Das Register, in dem alle Daten zusammenkommen, ist im Bereich Pädiatrische Onkologie und Hämatologie der Kinderklinik des Uni-Klinikums Erlangen (Leiter: Prof. Dr. Markus Metzler) lokalisiert.

„Das Stipendium der Madeleine Schickedanz-KinderKrebs-Stiftung ermöglicht es mir, mich teilweise von meiner klinischen Tätigkeit freistellen zu lassen, damit ich mehr Zeit in die wissenschaftliche Arbeit für STEP investieren kann“, freut sich Ines Brecht. „Darüber hinaus hat die Deutsche Kinderkrebsstiftung nun zugesagt, für alle weiteren Kosten aufzukommen, die im Register bis zum Jahr 2019 anfallen.“ Dr. Brecht war von Anfang an dabei und leitet die GPOH-Arbeitsgruppe seit deren Gründung im Jahr 2006 gemeinsam mit Prof. Dr. Dominik Schneider, Klinikum Dortmund. Auch an der weltweit ersten Buchveröffentlichung zu diesem Thema – im Jahr 2012 mit dem Titel „Rare Tumors in Children and Adolescents“ – war Ines Brecht als Herausgeberin maßgeblich beteiligt.

Weitere Informationen:

Dr. Ines B. Brecht
Tel.: 09131/85-33733
ines.brecht@uk-erlangen.de